Quem Somos?


“Sou especial porque…”
Somos um grupo de pessoas ativas e interessadas, dinâmicas e irrequietas que põe a funcionar a APOFEN.
A APOFEN é a Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Metabólicas e representa algumas das patologias rastreadas no vulgarmente chamado Teste do Pezinho. Devido a toda a sua história e à raridade das suas patologias, é uma associação com um ambiente familiar, onde quase todos se conhecem pelo nome.
A APOFEN começou de uma forma curiosa e pouco normal: O Dr. Vaz Osório (que iniciou o chamado “Teste do Pezinho” em Portugal e era então médico no Centro de Genética Médica) convidou todos os pais dos doentes a irem com ele a um Encontro de famílias a Torremolinos. Alugado o autocarro, lá foi recolhendo as famílias portuguesas rumo a sul do nosso país com o destino final a localidade espanhola. Lá, todos tiveram uma grande surpresa: Portugal estava um passo à frente no tratamento destas doenças metabólicas; contudo, faltava uma coisa: uma associação de pais. Lançado o desafio a caminho de casa pelo Dr. Vaz Osório, os pais que embarcaram nesta aventura iniciaram outra que dura até hoje – a APOFEN. Inicialmente a APOFEN representava só a Fenilcetonúria (PKU), pois só a PKU era rastreada no Teste do pezinho. Hoje em dia representa também outras doenças hereditárias do metabolismo das proteínas (DHMP), que são igualmente rastreadas no Teste.
A APOFEN tem uma relação estreita com todos os centros de tratamento do País (continente e ilhas). O lema da APOFEN é “Porque eu sou especial”, e de facto, estas criança e jovens são especiais porque revelam um sentimento de ajuda ao próximo muito grande. Têm uma ligação forte e entendem-se pois partilham as mesmas vivências em tempos diferentes.  Mas, também são especiais porque todas as pessoas são especiais por alguma razão, todos somos únicos.
O Hervê tem fenilcetonúria e… é especial porque gosta de cozinhar.
E tu, porque é que és especial?

Conhece-nos um pouco mais a seguir.


Elisabete Almeida

Presidente

Olá, sou a Elisabete Almeida. Nasci em Coimbra e vivo na Maia. Coimbra é a minha cidade, andei lá na Faculdade de Psicologia e isso liga-nos para sempre (sim, sou psicóloga). Gosto de caminhadas na praia, na montanha ou na cidade, gosto de viajar e conhecer sítios com culturas diferentes da minha. Gosto de andar descalça. Gosto de ler, ficar em silêncio a ver e ouvir as coisas, mas também gosto de estar com os meus amigos, falarmos e rirmos muito, rir até doer a barriga. Gosto, muito, da Beatriz e do Martim. É verdade, também tenho fenilcetonúria.

Cristiana Alves

Vice-Presidente

Sou a Cristiana Alves,  sou mãe de uma menina com OCT e vivo no Porto! Nos meus tempos livres gosto de ler, ouvir música e respirar ar do mar, muito.

Sandra Dias

Tesoureira

Olá, eu sou a Sandra Dias, sou alfacinha (nasci em Arroios-Lisboa) e vivo em Guimarães (cidade Berço de Portugal). Sou licenciada em Contabilidade e Gestão (IPCA em barcelos), complementei a licenciatura com o exame na Ordem e sou Contabilista Certificada, e é com essa valência que dou o meu contributo à APOFEN (tesoureira/ Contabilista). Sou mãe de duas lindas meninas, uma delas tem fenilcetonúria (adoro ser mãe). ADORO passear com a família, adoro a natureza, os animais, adoro ouvir música (não pode faltar quando conduzo). Adorava que o dia tivesse 48 horas para que pudesse fazer tudo aquilo do que mais gosto, mas infelizmente o tempo só dá para as obrigações, o prazer fica para o resto do tempo (infelizmente muito pouco).

Vitor Romba

Vogal

Vítor, 51 anos, enfermeiro, ajuntado, 2 filhas, gosto de natureza, questões ligadas à preservação do planeta (faço algum activismo), gosto de desporto: bicicleta, canoagem, caminhadas, boccia (sou árbitro), xadrez..., também gosto de geografia, geoquizzes, viagens, pessoas...

Gilberto Correia

Vogal

Sou o Gilberto, sou da Madeira. Sou pai do Ivan e apesar de ser eu a estar na direção da APOFEN o meu rapaz é que é o representante da Associação aqui na Ilha. Ele tem Fenilcetonúria, pratica triatlo e participa em provas. É um rapaz às direitas, apaixonado pela natureza, sonhador, amigo do seu amigo e muito empenhado em tudo o que faz.